Forum: Przypadki pediatryczne

U mojego 4-miesięcznego synka zdiagnozowano właśnie tę chorobę. Nie ma przegrody przezroczystej, ma również niedorozwiniętą tarczę wzrokową jednego oka. Poszukuję kontaktu z rodzicami, których dzieci cierpią na tę chorobę. Chciałabym dowiedzieć się jak rozwijają się dzieciaczki z ta przypadłością, co innym rodzicom radzą lekarze, no i podzielić się moimi strachami i radościami z ludźmi, którzy będą mogli zrozumieć moje obawy. Będę wdzięczna za kontakt na tym forum lub na maila: [email protected]

witam moja corka ma zdiagnozowaną ta chorobe od urodzenia. Obecnie ma prawie dwa latka i jeszcze nie siedzi. Moesiac temu potwierdzono wszystko wykonujac rezonans magnetyczny włókna wzrokowe sa bardzo cienkie i jest ich mniej z tad problemy ze wzrokiem ale widzi. Mieszkamy w Wielkiej Brytanii i tutejsi lekarze mowia ze nie ma leczenia tej choroby wyczytałam jednak ze sa pewne mozliwosci poprzez wszczepiania komorek macierzystych. Badamy tez poziom hormonow co kilka miesiecy i narazie byly one w normie. Jezdzimy takze na specjalne zajecia i rechabilitacje.