Forum: Pediatria - grupa dla rodziny i pacjenta

Jakiś miesiąc temu u naszej Igusi zaczęły się dziwne napady płaczu.

Ogólnie nasza córunia zawsze była bardzo marudna, żona zaobserwowała że podczas tych napadów zaczęły jej oczka uciekać do góry i po tym jak uciekały jej oczka rozkładała ręce na boki. To przewracanie oczu trwało z 1-2 sekundy, potem kilkanaście sekund przerwy w czasie której zazwyczaj płacze (czasami nawet histerycznie). Takie ataki ma od kilku do kilkunastu minut. Od pani neurolog dostaliśmy skierowanie do szpitala i tego samego dnia została przyjęta do Instytutu Zdrowia Dziecka w Katowicach (neurologia dzieci małych) z podejrzeniem o padaczkę.

Miała robioną TK, EEG, USG. Badał ją okulista, laryngolog oraz zjawił się neurochirurg.

Od kilku dni dostaje Depakine w granulkach.

Od jakiegoś czasu (około tydzień, no może 1,5 tygodnia) dziecko stało się histeryczne, musi dostawać syropki na uspokojenie - wczoraj nawet dostała zastrzyk by się uspokoić.

Nasza córunia ostatnio stała się bardzo smutna, patrzy bardzo dziwnie bez jakiegoś celu (w sufit), tak jak by była nie obecna. Rzadko patrzy w oczy.



Mała ma najprawdopodobniej alergie na na białko krowie oraz problemy z przyswajaniem laktozy - jednak nasza "pediatra" nie stwierdziła tego dokładnie.

Dzieciątko ma już zarośnięte ciemiączko oraz dziwne zgrubienie (delikatne) na czółku.

Ma ona także deformację czaszki - Plagiocefalia ułożeniowa.

Lekarz także stwierdził u niej słabe napięcie mięśniowe.

Z dwoma ostatnimi dolegliwościami mogła by już dawno być rehabilitowana ale nasza "pediatra" wciąż twierdziła, że wszystko jest ok i że to jej przejdzie.

Aha, przez 2-3 miesiące otrzymywała (z zaleceń "pediatry&quot spore dawki wit. D3 - sztuczny pokarm + CebionMulti + D3 w kropelkach.



Powoli ta cała sytuacja zaczyna mnie przerastać - nie mogę patrzeć jak dziecko się męczy, gdzie tak de facto to coraz gorzej jest z Igusią.





Z badań które miała to wiem, że USG prawidłowe. Dowiedzieliśmy się też, że TK jest dobre z tym, że mielina rozwinięta na około 4 miesiąc.

EEG ma nie prawidłowe.





Niestety kuracja nie pomaga. Dzisiaj lekarz stwierdził, że poziom leku w krwi jest wysoki.

Dziecko niestety się męczy. Ciągłe ataki a po nich kilkugodzinny płacz.

Ma też podejrzenie o refluks. Już od tygodnia jest taka hipoteza a jak do tej pory gastrolog się nie pojawił.

Nie mogę patrzeć na to jak dziecko się męczy a lekarze nic nie potrafią jej pomóc.



Czy zna ktoś jakieś inne kliniki zajmujące leczeniem się padaczek u tak małych dzieci ?



Bardzo proszę o pomoc, co mam zrobić ?

Jak załatwić przeniesienie dziecka do innej kliniki ?

Czy jest to możliwe by lekarze przez prawie już miesiąc nie mogli nic ustalić ?

Dziecko przez ten czas zatrzymało się w rozwoju, co widać coraz wyraźniej a nawet śmiem twierdzić, że następuje regres.





Czego powinienem się się wypytać lekarki, co powinni lekarze zrobić. Może na coś powinienem zwrócić szczególną uwagę.



Proszę o jakąś poradę lub pomoc.

Warszwaa jest daeko ale może do Centrum Zdrowia dziecka by sie udało przeniesc?nie wiem jak to wygląda formalnie.A czy córka była szczepiona wg kalendarza?

moze to jest jakies powikłanie poszczeoienne?pewnie zaden lekarz nie brał tego pod uwage ale prosze posuzkac o powijkłaniach poszczepiennych.co do rehabilitacjo-córka ma 6mieisecy wiec nie jest jeszcze tak zle,wszytsko sie da nadrobic.

co do reszty wspołczuje szczerze.moze znjadzie sie ktos co cos wiecej pomoze.powodzenia,prosze dac znac co u małej.

ANA

Witam,

udało mi się załatwić miejsce w Łodzi w Centrum. Słyszałem, że mają tam bardzo dobrego specjalistę jeżeli chodzi o padaczki.



Właśnie nie wiem wygląda formalnie sprawa przeniesienia dziecka do innego szpitala. Żona podpyta się dzisiaj Pani ordynator. Mam nadzieję, że nie będą sprawiać problemów.



Mała była szczepiona w styczniu.



Dziękuję za słowa otuchy



Bartek

Sama mam 2 córki-jstarsza ma autyzm,młodsza wrodzona niedoczynnosc tarczycy,wiec wiem jak sie Panstwo czujecie,chociaz w az tak trudnej sytuacji to chyba nie byłam.Ale wiadomo że jezeli chodzi o zdrowie dziecka to kazda choroba jest przezyciem.Powodzenia i jeszcze wszytsko sie ułozy.

Anka

nasza córka od ok 7 mies rowniez dostała drgwe, z tym, że jednosronnych. tk, usg, eeg i inne badania w porzadku. mamy juz 3 lek i nadal nic nie pomaga. są czasami przerwy dłuższe, ale wtedy napady wracają z podwójną siłą. raz już wylądowaliśmy na OiOMie, a nasza prowadząca pyta jakie jeszcze chcemy robić badania córce.. komedia. Pstawiłam więc na CZD w Warszawie,zadzwoniłam do dr Kmiecia i czkamy na oddzwonienie z terminem przyjęcia. wierzę, że coś zdiagnozuje Wrszawa, Gdańsk mnie bardzo zawiódł.. pozdrawiam