Forum: Choroby dziecięce

Mój syn ma obecnie 15 miesięcy. Od 11 miesięcy mieszkamy w Niemczech (ja pracuję, żona zajmuje się dzieckiem na pełen etat).

Opóźnienie rozwojowe:
1. Michaś w ogóle nie chodzi samodzielnie. Nie potrafi też samodzielnie stać.
2. Michaś nie mówi, praktycznie nie gaworzy (kilka razy na miesiąc powtórzy sylabę "ba" lub "ma"), praktycznie nie głuży. W tej kwestii nastąpił regres (przed ukończeniem roku powiedział kilka razy "tata" i "mama", trudno stwierdzić czy ze zrozumieniem ale 2 razy zdarzyło mu się wypowiedzieć spontanicznie "tata" gdy tylko mnie zobaczył po tym jak wróciłem z pracy; obecnie w ogóle nie mówi).

Kilka faktów mogcych mieć na to wpływ:
1. Moja żona przebyła infekcję wirusową w 9-tym miesiącu ciąży (obyło się bez żadnych leków).
2. Michaś w trakcie akcji porodowej 3 razy stracił puls (2 pierwsze razy na około 1 minutę, trzeci raz był dłuższy, co skłoniło lekarza do wykonania cesarskiego cięcia; dopiero po cięciu udało mu się go odzyskać). Aczkolwiek, 10/10 w skali Apgar.
3. Prwdopodobnie, w wyniku powyższego Michaś miał podwyższone napięcie mięśniowe w obręczy barkowej (już zniwelowane).
4. W 9 miesiącu, wyniki krwi wskazywały na bardzo niski poziom hemoglobiny = 9,6 oraz żelaza całkowitego = 16,7 [60-160].

Dieta:
0 - 11 miesiąc - mleko matki (mama wspomagała się femibionem i DHA)
od 6 miesiąca - pokarmy stałe (nie lubił mięsa, więc podawaliśmy ale nie zmuszaliśmy)
od 9 miesiąca - odrobina rozdrobnionego mięsa przemycana do zupek (po poznaniu wyników na żelazo)
od 12 miesiąca - Michaś stał się wielkim niejadkiem, a każdy posiłek to dla niego tortura (najchtniej jadłby samą kaszę i to nie zawsze).
Suplementacja: Witaminy K+D (K do do 3m, D do 12m), Cebion Multi (od 9m), DHA dla dzieci (od 11m), Fluor (od 6 do 12m - zalecenie pediatry w Niemczech), Actiferol Fe 15mg (od 9 do 12m)

Waga:
Narodziny - 3,06kg
7 miesięcy - 8,5kg
11 miesięcy - 10,0kg
15 miesięcy - 10,1kg (wg pediatry niemieckiego - wszystko w porządku)

Przebieg rozwoju ruchowego:
1. Michaś wrzeszczał i cierpiał przy każdej próbie położenia go na brzuch (podwyższone napięcie mięśniowe), więc, choć często próbowaliśmy to nie zmuszaliśmy go do tego. Z leżeniem na brzuchu oswoił się dopiero mając pół roku (codziennie wykonywaliśmy z nim ćwiczenia metodą Bobath).
2. Jakoś miesiąc później zaczął się turlać, a niedługo potem pełzać.
3. W 10 miesiącu nauczył się samodzielnie siadać, a następnie w przeciągu kolejnego miesiąca, stawać i chodzić podpierając się kanapy. Chodzi tylko trzymany za rączki.
4. Od tego momentu nie było żadnych postępów.

Podwyższone napięcie mięśniowe udało się obniżych poprzez reguarne ćwiczenia wg metody Bobath. Gdy byliśmy w Polsce zrobiliśmy badania krwi, które wykazały niską hemoglobinę (9,6), więc sprawidziliśmy żelazo całkowite (16,7). Michaś zawsze wydawał się nam słaby i niezbyt ruchliwy ale sądziliśmy, że to przez problemy z napięciem mięśniowym. Nic innego nie wskazywało nam na anemię. Skonultowaliśmy się z pediatrą, która powiedziała nam, że nigdy nie podejrzewałaby naszego dziecka o anemię (ładny kolor skóry, ładne paznokcie, kolor skóry pod oczami itd.) i nawet nie zleciłaby badania krwi. Poleciła nam powtórzyć badanie za miesiąc, nie podając dziecku żadnych suplementów. Skonsultowaliśmy to z drugim pediatrą, który rzekł nam "te dziecko wygląda tak zdrowo, że je trzeba dać do reklamy, a nie do lekarza" jednak po okazaniu wyników krwi, zalecił nam Actiferol Fe 15mg przez miesiąc. Będąc w PL zajechaliśmy też do laryngologa, kardiologa, okulisty i ortopedy - wszystko ok! Wróciliśmy do Niemiec i podawaliśmy mu żelazo w sumie przez 3 miesiące. To były cudowne 3 miesiące. Michaś nauczył się sam siadać, stać przy meblach, nie było problemów z jedzeniem i widocznie się ożywił. Na badaniach kontrolnych w 12 miesiącu pediatra zakazał nam podawania dalej żelaza gdyż zobaczył, że hemoglobina wzrosła do 9,8. Chciał sprawdzić czy dalej będzie rosnąć ale już bez suplementacji. Miałem wątpliwości ale przekonały mnie skutki uboczne potencjalnego zatrucia/przedawkowania. Niestety, od tego momentu (to był też czas szczepień) ogólny rozwój Michasia się zatrzymał, a jego mowa zanikła całkowicie. Obecnie poziom hemoglobiny wzrósł do 10,1 i wg pediatrów niemieckich jest już w normie i nie ma powodów do niepokoju(u nich norma zaczyna się od 10,0). Jako, że hemoglobina rośnie, nie pozwolili mi sprawdzić poziomu ferrytyn (rezerw żelaza).

Chciałem skonsultować się z neurologiem dziecięcym ale dopiero trzeci pediatra, po usilnym zrzędzeniu, wypisał mi skierowanie (dziwne ale tutaj - w Niemczech - nie chcieli mnie nigdzie przyjmować prywatnie). Tutejszy neurolog stwierdził, że wszystko jest w porządku. Michaś ma jeszcze dużo czasu na naukę chodzenia (do 18 miesiąca) oraz mówienia (do 24 miesiąca). Zrobił mu USG główki (ok) oraz wykonał badanie EEG (nic niepokojącego). Polecił nam zapisywać wszystko co Michał wypowiada i życzył szerokiej drogi.

Michałek, gdy czegoś chce, pokazuje to paluszkiem i - nie otwierając ust - wydaje z siebie dźwięk "yyy!". To jest jego forma komunikacji. Od narodzin dużo do niego mówiliśmy, opowiadaliśmy i pokazywaliśmy co jest w pokoju, co teraz robimy itp. Gdy Michaś na coś wskazuje, mówimy mu co to jest i do czego służy. Często przynosi nam książeczki i chce żeby mu je czytać lub opowiadać co jest na obrazkach (niekiedy po 15 razy to samo). Słyszy dużo języka polskiego w domu ale na spacerze słyszy wyłącznie język niemiecki.
Głużyć i gaworzyć zaczął ok. 3 miesiąca ale robił to dosyć rzadko. Ok. 11 miesiąca zlepiał już sylaby ale wszystko się cofnęło gdy skończył rok. Obecnie trzeba mieć szczęście żeby usłyszeć jakąkolwiek sylabę z jego ust.

Niestety, nie mamy tutaj znajomych z dziećmi w wieku Michasia, więc nie ma on okazji spędzać czasu z rówieśnikami.

Obawy:
1. Regres mowy. W ogóle nic nie mówi.
2. Brak postępów w nauce chodzenia. Nie stoi bez podparcia.
3. Nie radzi sobie z sorterami ani innymi zabawkami typowymi dla jego wieku.
4. Zdarza się, że płacze i krzyczy (często w nocy) i nie wiemy co może być tego powodem.
5. Nie chce jeść.
6. Zawsze był trochę nadwrażliwy na dotyk.
7. Trzepotanie rękoma jako znak podekscytowania (nie martwiłem się tym dopóki nie znalazłem tego w objawach autyzmu)
8. Reaguje lękiem na obce osoby.

Pozytywy:
1. Michaś utrzymuje kontakt wzrokowy.
2. Uśmiecha się i bije sobie brawo.
3. Reaguje na własne imię gdy nie jest niczym zajęty.
4. Rozumie niektóre polecenia (przynieś inną książeczkę)
5. W większości przypadków, zapytany, potrafi wskazać mamę lub tatę (w reszcze przypadków pokazuje na siebie). Pokazuje też babcię w komputerze (podczas rozmów Skype).
6. Wie gdzie ma oko, nos, ucho, włosy, język, stopę, rękę, nogę.
7. Pokazuje palcem.
8. Jak robi krowa? "mmmm"(bez otwierania ust), jak robi pies? "..."(kiwanie głową na tak) A jak robi lew? "aaaa" (szeroko otwarta buzia)
9. Wykonuje gesty (jak mu się chce): "papa", "piątka!", "żółwik", na "mamma mia!" łapie się za głowę

Będąc ponownie w PL chcę skonsultować się jeszcze z logopedą i sprawdzić poziom rezerw żelaza.

Czy powinienem też umówić się na diagnozę autyzmu? Czy jest coś jeszcze co powinienem wziąć pod uwagę lub sprawdzić z jakimkolwiek innym specjalistą?

Witam ja na Pana miejscu uparlabym się żeby zrobić wideo eeg, moja córcia miała podobne objawy niestety dopiero w wieku 8 lat po tym badaniu wykazało i wreszcie ma wdrożone leczenie. W zwykłym eeg wychodziło wszystko w normie.

Czy mogę spytać co zdiagnozowano u Pani/Pana córki? Kiedy owe objawy zniknęły?

U mojej córeczki zdiagnozowano padaczkę niestety za późno i ma już takie zmiany w mózgu, że nie da się tego naprawić. Gdyby zdiagnozowano to wcześniej dałoby się wyleczyć, niestety jej ataki wyglądają jakby się zamyslala na kilka sekund dlatego nikt tego nie zauważył. Dopiero wideo eeg podczas snu pokazało jak silnie atakuje w mózgu. Nie twierdzę że u Pana dziecka jest tak samo ale sprawdzilabym to, wiem że neurolodzy nie są chętni zlecać to badanie ale proszę walczyć o nie. U mojej córki zwykle eeg nadal pokazuje niewielkie zmiany a tak naprawdę jest bardzo źle.

Dodam jeszcze, że objawy które Pan opisuje są prawie identyczne z tym jak przebiegał poród i rozwój u mojej córki, to że nie lubi dotyku może również świadczyć o nadwrażliwości co jest częste przy napięciu mięśniowym. Proponuję również u pediatry poprosić o skierowanie na badania genetyczne, długo czeka się na wizytę ale w ten sposób najszybciej dowiecie się co mu dolega. Nam zrobiono dopiero gdy trafiliśmy do neurologa z głową a odwiedziliśmy ich z 20. Pani doktor powiedziała że w pierwszej kolejności powinni nas tam skierować przy tak obciazonym wywiadzie okoloporodowym.

a ja myślę że trzeba dać dziecku trochę czasu bo każde dziecko rozwija się winnym tempie a ja czytając pana wypowiedź nie doszukałam się niczego nadzwyczajnego w zachowaniu dziecka. I uważam że: znam dzieci które mają 1,5 -2 lata i nic nie mówia poza słowem "mama", dziecko mojej siostry również nie mówiło ale gdy skończyło 2 lata rozchulało się na dobre, Zabawy z sorterem są ok ale niech pan nie wymaga od dziecka żeby wiedziało gdzie ma włożyć kwadrat czy trójkąt, na to jeszcze przyjdzie czas, może w nocy płacze dlatego że w dzień nie je i jest głodny, gdy moje dziecko nie chciało jeść włączałam mu bajkę i gdy nie otwierało buzi wyłączałam ją, i nauczyło się że jeżeli chce bajkę to musi jeść , znam wiele dzieci które trzepoczą rękami z zachwytu i nie mają autyzmu, dziecko 15 miesięczne rozumie coraz więcej i po prostu boi się obcych mimo tego że gdy miało 10-12 miesięcy chętnie nawiązywało kontakt, stosując metodę bobath na pewno spotkał się pan z ćwiczeniem w kocu (bujanie tylko w pampersie), warto też kupić koc obciążeniowy

U Nas było podobnie( prócz porodu). Problemy z jedzeniem, anemia, brak mowy, chodzenia, pozno zaczal siadac. Mnustwo badan i wszyscy mowili to samo jeszcze nadgoni. Ale trafilismy wreszcie na mądrego pediatrę. Okazało się że mały ma niedoczynność tarczycy. Niedoczynnosc tarczycy powoduje u dzieci opuznienie w rozwoju.Dwa miesiące temu wdrazylismy leczenie i już postępy widać gołym okiem. Wystarczy zrobić tylko TSH od tarczycy i wszystko będzie jasne. Być może u Was jest podobnie. Powodzenia

Właśnie, moze warto sprawdzic poziomy TSH, FT4, FT3 wprawdzie wszystkie dzieci sa poddane testom na hypotyreoze w szpitalu, jednak czasem gdy wynik jest na granicy normy to oni nie przysyłają a choroba moze sie rozwiinąć.