Forum: Przypadki pediatryczne

Postanowiłam napisać, ponieważ nigdzie w internecie nie mogę znaleźć informacji o dorosłych, którzy mieli wrodzony niedobór odporności typu IgA.

Mam 20 lat i już dawno temu wykryto u mnie tę chorobę. Chorowałam nieprzeciętnie często (właściwie tylko na choroby górnych dróg oddechowych i nerek), byłam hospitalizowana, przyjmowałam wiele antybiotyków, także dożylnie. Zdarzało się to na tyle często, że moja frekwencja w szkole nigdy nie przekraczała 40-50%. Ponadto gdy miałam 6 lat zatrzymano mnie w szpitalu ze względu na anemię związaną z niedoborem żelaza (co, jak czytałam, również często towarzyszy tej chorobie). Sytuacja poprawiła się nieznacznie, gdy miałam 17 lat (mniej-więcej wtedy podjęłam wspólnie z lekarzem decyzję o zaprzestaniu przyjmowania jakichkolwiek antybiotyków), ale wciąż bardzo odbiega od normy.

Przyznam, że nie pamiętam dokładnie, jak mnie leczono. Wiem, że coś mi podawano, ale z powodu braku poprawy (objawy i wyniki badań) zrezygnowano z tej terapii po kilku latach, na pewno przed tym jak ukończyłam 13-14 lat.

Wkrótce potem straciłam kontakt z poradnią immunologiczną w CZD, dlatego nawet nie mam kogo się poradzić.

Słyszałam kiedyś, że ten deficyt ustępuje z wiekiem dojrzewania. Czy to prawda? A jeśli nie ustąpił (jak chyba jest w moim przypadku) – czy można coś z tym jeszcze zrobić?

Martwię się moimi możliwościami normalnego funkcjonowania w dorosłym życiu. Już teraz na studiach borykam się z niewyobrażalnymi problemami. Pomimo zwolnienia lekarskiego z powodu ostrego zapalenia płuc 2 dni temu musiałam pojechać na uczelnię, by napisać kolokwium, gdy opuszczam ćwiczenia muszę zaliczać dodatkowe lektury na dyżurach za każdą nieobecność, musiałam także powtarzać zajęcia W-F, dlatego, że moja frekwencja była tam niższa niż 50%. A przecież po każdej chorobie muszę też nadrabiać bieżące zaległości. Rozumiem, że uczelnia dbająca o poziom swoich studentów podejmuje tak radykalne kroki i stosuje restrykcje, ale o ile w wypadku osoby, której poważna choroba może się zdarzyć raz w ciągu całych studiów jest to chwilowa niedogodność, w przypadku moim staje się to nieznośnie uciążliwe.

Wobec tego mam takie pytanie: Czy mogę się jakoś postarać o ulgowe traktowanie? Może pójść gdzieś po zaświadczenie choroby? Chodzi mi głównie o zajęcia W-F (kwalifikuję się do zwolnienia bądź skierowania na „ulgową” korektywę?), z powodu których grozi mi warunkowe zaliczenie roku i utrata stypendium naukowego.

Najbardziej jednak martwi mnie wpływ mojej choroby na przyszłą karierę. Przez pół roku pracowałam dodatkowo, na zlecenie, jako sekretarka w dużej korporacji. Szefowie byli ze mnie bardzo zadowoleni, ale gdy przyszła zima, a u mnie zaczęły się typowe dla tej pory roku nawracające infekcje, zostałam bezceremonialnie zwolniona. Możecie mi, drodzy forumowicze, powiedzieć, jak wygląda dorosłe, samodzielne życie z niedoborem odporności? Może sami się z tym borykacie, albo znacie historie bliskich lub dalekich znajomych? Na co powinnam się przygotować?

Wreszcie ostatnia sprawa – moje choroby stają się coraz dziwniejsze. Na przykład teraz mam ostre odoskrzelowe zapalenie płuc, ale w ogóle nie gorączkuję. W ogóle już od dawna nie gorączkuję przy infekcjach, chociaż inne objawy są na tyle poważne, że dostaję zwolnienie i często można jasno określić, że to np. właśnie zapalenie płuc lub angina, a nie zwykłe przeziębienie. Dla przeciwwagi – rok temu z powodu prostego przeziębiania przez niemal 4 tygodnie non-stop miałam gorączkę 39-40 stopni, przeszłam nieskuteczne terapie 3 różnymi antybiotykami (ostatni podawany dożylnie), w końcu wymiotowałam po każdym przyjęciu pokarmu lub napoju, odwodniłam się, traciłam przytomność, leżałam w szpitalu... I wydaje się, że choroba przeszła sama z siebie, bo po odstawieniu antybiotyków i powrocie do domu po 4-5 dniach gorączka ustąpiła i odzyskałam apetyt. Czy jest się czym niepokoić? Słyszałam, że gdy nie ma gorączki organizm przestaje się bronić.

Podsumowując (dla tych, którym nie chce się czytać):

1. Czy niedobór odporności IgA z wiekiem ustępuje?
2. Czy mogę się postarać o ulgowe traktowanie na uczelni (być może zwolnienie z W-Fu, jakieś zaświadczenie dla niedowierzających ćwiczeniowców)?
3. Czy bezgorączkowe poważne choroby w wieku dorosłym są niepokojącym objawem?
4. Jak wygląda kariera zawodowa osób z niedoborami odporności? Czy spotkam się na tym polu z dyskryminacją?
5. Czy są jakieś metody leczenia u osób dorosłych? Gdzie się zwrócić z tym problemem?