Forum: Pediatria - grupa dla rodziny i pacjenta

Mój syn w wieku 6 tygodni miał zabieg wycięcia krwiaka lewej półkuli móżdżku. Zabieg sie powiódł, ale Michał ma zespół móżdżkowy i zeza. Jest osiowo wiotki, jest rozchwiany w ruchach. Dodatkowo krwiak spowodował zez porażenny, naprzemienny. Rehabilitacja prowadzona od roku (dziś Miś ma 14 miesięcy) spowodowała ogromny postęp w rozwoju motorycznym dziecka. Dziś synek: stabilnie siedzi, raczkuje, wstaje i zez z biegiem czasu mu się prostuje. Okuliści namawiają nas jednak na zabieg ostrzyknięcia nerwów przywodzących oka botuliną. Rehabilitanci odradzają argumentując, że Michał może cofnąć się do pełzania i bać się pozycji pionowych. Mówią, że to, jak zbudował się do tej pory zawdzięcza w dużym stopniu koordynacji wzrokowo - ruchowej z tym wzrokiem, jaki ma na dzisiaj i jeśli mu to zabierzemy "przylgnie" znowu do podłoża i rehabilitację mozna zaczynać od nowa. Michał jest rehabilitowany metodą NDT Bobath.

Poszukuję lekarzy - okulistów, neurologów, rehabilitantów - którzy znają jakieś podobne przypadki, czy słyszeli o podaniu botuliny dziecku z zespołem móżdżkowym i przede wszystkim jakie były skutki takiego zabiegu, a przede wszystkim rodziców, którzy mają podobne problemy z dziećmi, obserwują je na co dzień i wiedzą, co jest dla nich najlepsze.

Proszę o odpowiedź na priva: [email protected]

I chylę czoła przed rodzicami, którzy każdego dnia walczą o swoje dzieci.

Pozdrawiam serdecznie.

Anna Gajewska