Forum: Pediatria - grupa dla rodziny i pacjenta

cyt : Dziewczynka 10-letnia przyjęta z powodu gorączek powyżej 39 st.C bez cech infekcji. Stany gorączkowe wystepują od kilku lat i były powodem wielu hospitalizacji. Gorączkom towarzyszyły zmienne objawy kliniczne - obserwowano objawy zapalenia stawów, bóle brzucha, bolesne guzki na przebiegu naczyń, zapalenie zatok. Wcześniej rozpoznawano też Yersiniozę - obecnie miana w normie. Od ponad 2 lat niepokojącym objawem jest brak przyrostu masy ciała i wzrostu. Na kilka dni przed przyjęciem na oddział obserwowano żywą krew w stolcu. Przeprowadzono diagnostykę przewodu pokarmowego ( gastroskopia - wniosek : castroduodenitis chronica, kolonoskopia - wniosek : obraz endoskopowy może przemawiac za chorobą Crohna ).



Wyniki badań :

HB=12,1 % E=5,09 Htk=38,5 % L=3,2 płytki=277 000 OB = 68/1h

rozmaz : limfo=57,9 % miesz=11,7% seg=30,4% ASO=231 IU/ml Białko CRP=2,6 mg/dl

Dopełniacz: C3=142 C4=61 mg/dl alfa1=5,5% alfa2=10,0% beta=17,1% gamma=16,8% Na=145 K=4,98 mmo/l

LDH=738 U/l alat=14 aspat=32 j kreatynina=0,60 mocznik=12,5mg

Przeciwciała przeciwgliadynowe : IgA-uj IgG-uj fibrynogen=398 mg/dl wsk.protrombinowy=94,4% INR=1,06 APTT-40,5sek FDP=poniżej 10 testy parakoagulacji-ujemne kw.moczowy=3,1 mg/dl



Wymaz z gardła : Haemoph. parainfluenzae, Neiss.species, Str.wirida



Prosze bardzo o wytłumaczenie mi co wskazują te łacińskiei nazwy, czy ta choroba Crohna ma podłoże genetycvzne - bo że jest nieuleczalna to już doczytałam.



Wszystkie dane dotyczą mojej 10-letniej bratanicy. Rozważamy możliwość umieszczenia jej w CZD. A w szpitalu w Poznaniu nikt nam nic nie wytłumaczył.



Dziękuje i pozdrawiam.
[addsig]

Wydaje mi się, że pomyliłaś sie w przepisywaniu łac. nazwy. Wg. mojej najlepszej wiedzy powinno być tam gastroduodenitis, co oznacza zapalenie żołądka i dwunastnicy.

Pozdrawiam

Witam!

Czy prośba o interpretację wyników na wypisie skierowana jest do Specjalisty? Jeżeli tak, to przypomnę, że już raz jej dokonywaliśmy. Cytuję:



Witam!



W rozpoznaniu choroby Crohna bardzo ważny jest wynik badań mikroskopowych wycinków pobranych w trakcie kolonoskopii. Nic Pani nie pisze o tym (kluczowym) badaniu.



Historia dziecka i wyniki są rzeczywiście niepokojące i mogą pasować do rozpoznania choroby Crohna. 10-letnie dziecko z takim rozpoznaniem musi bezwzględnie być pod kontrolą ośrodka gastroenterologii dziecięcej tzw. III stopnia referencyjności (Klinika AM lub Instytut Pediatrii). W takim ośrodku na pewno otrzyma Pani pełne informacje o tej chorobie. Bardzo ważne jest ścisłe przestrzeganie zaleceń leczniczych, ktore - zwłaszcza w ostrej fazie choroby (tuż po rozpoznaniu) - są często skomplikowane (dużo różnych leków wymagających regularnego podawania i kontrolnych badań, dieta itp.).



Istnieją predyspozycje genetyczne, ale ryzyko że rodzeństwo dziecka też zachoruje (domyślam się że o to chodzi) nie jest duże- nie mam pod ręką szczegółowych materiałów, ale to jest chyba ryzyko nie większe niż 5-10%.



Chorobę Crohna mozna leczyć z dużym powodzeniem, aczkolwiek na pewno jest to choroba poważna i przewlekła - w większości przypadków: na całe życie. Jeżeli to miała Pani na myśli pisząc o chorobie nieuleczalnej to w pewnym sensie może tak, ale moim zdaniem pojęcie "nieuleczalna" nie jest właściwe, bo nie jest to choroba nieuchronnie postępująca, a jej przebieg jest bardzo zmienny. Astma lub nadciśnienie też są chorobami "na całe życie", wymagającymi stałego leczenia, ale nikt nie nazywa tych chorób nieuleczalnymi...



Powiedziałbym nawet, że jest to choroba wyjątkowo uleczalna, bo w przeciwieństwie do wielu innych, naprawdę nieuleczalnych chorób, w chorobie Crohna największym zagrożeniem dla pacjenta jest nieprzestrzeganie zaleceń leczniczych. To jest choroba w której po pierwsze trzeba być pod opieką dobrego ośrodka, a po drugie trzeba być bardzo zdyscyplinowanym i posłusznym pacjentem...





-----------------

Pozdrawiam!

Jarosław Kwiecień

Śląskie Centrum Pediatrii w Zabrzu









autor: ukurban dodane: 14-03-2005 o 08:09

Witam i dziękuję za odpowiedź. Przytocze więc jeszcze opis badań z wypisu, którego to opisu nie uwzględniłam w poprzednim poście :

cyt. Gastroskopia : przełyk niezmieniony. Wpust sprawny. Okolica podwpustowa niezmieniona. Żołądek zawiera dużą ilość treści płynnej podbarwionej żółcią. Błona śluzowa żołądka blada, nastrzyknięta szczególnie w części przedoddźwiernikowej ( biopsja ). Odżwiernik okrągły, sprawny. W opuszce dwunastnicy bł. śluzowa rozpulchniona, granulowana a w części pozaopuszkowej widoczne spłaszczenie fałdów okrężnych ( biopsja ). Test urazowy ujemny. Wniosek : Gastroduodenitis chronica.

Kolonoskopia : okolica odbytu niezmieniona. Zwieracz zewnętrzny napięty prawidłowo. Bł. śluzowa badaniem palpacyjnym gładka. Kolonoskop wprowadzono do kątnicy. Na całym badanym odcinku bł. śluzowa blada z segmentarnym zatarciem rysunku naczyniowego, miejscami obrzęknięta. Pobrano wycinki do badania histopatologicznego. Badaniem kolonoskopowym nie ujawniono miejsca krwawienia. Wniosek : obraz endoskopowy może przemawiać za choroba Crohna.



Jeszcze nie mamy wyników badań - biopsji z gastroskopii i badania z kolonoskopii. Mamy skierowanie do poradni gastrologicznej. Obecnie mała przyjmuje zalecony lek Pentasa, ale okropnie go znosi. Wyskoczyły jej małe guzki na łydkach, boli ją brzuch i ogólnie jest okropnie słaba i blada. Zalecona dawka leku to 2 x dziennie po 1 tabletce.



Wg. moich wniosków po przeczytaniu informacji na temat choroby Crohna doszłam do wniosku, że to choroba będąca już na całe życie. Mniej lub bardziej nasilona ale juz zawsze w życiu małej obecna. Czy się mylę?



Pozdrawiam i dziekuję za odpowiedź.





-----------------

Urszula mama Klaudii (30.06.199 i Łukasza (22.10.2002)









autor: krzywaga dodane: 14-03-2005 o 16:02 EKSPERT MEDFORUM.PL



Witam!

Koniecznie trzeba poczekać na wynik badania histopatologicznego, który być może bedzie podstawą do zmiany leczenia. Trudno mi powiedzieć, czy opisane zmiany skórne są wynikiem podawania Pentasy, gdyż zmiany guzowate na kończynach zdarzają się także w chorobie Crohna ( należą do objawów choroby- chociaż rzadszych). Postawione rozpoznanie istotnie jest rozpozaniem na całe życie, ale przebieg tej choroby jak pisał kolega jest bardzo różny. Chciałabym dodać, że jak w wielu innych schorzeniach także i w tym bardzo ważne jest psychiczne nastawienie pacjenta i jego rodziców. Pozytywne myślenie bardzo pomaga w uzyskaniu remisji!







-----------------

Pozdrawiam!

Agnieszka Krzywicka

Śląskie Centrum Pediatrii w Zabrzu









autor: jarkwi dodane: 14-03-2005 o 20:13 EKSPERT MEDFORUM.PL



Witam ponownie!



Opisy gastroskopii i kolonoskopii rzeczywiście sugerują chorobę Crohna, ale na 100% potwierdzi to dopiero badanie mikroskopowe.



Ponawiam moją podstawową radę: wobec przedstawionej historii choroby i wyników badań - najważniejsze moim zdaniem jest, żeby dziecko było pod stałą opieką specjalistycznego ośrodka klinicznego, doświadczonego w leczeniu choroby Crohna u dzieci.





-----------------

Pozdrawiam!

Jarosław Kwiecień

Śląskie Centrum Pediatrii w Zabrzu



Jeżeli ma pani jeszcze jakieś pytania do Ekspertów, to bardzo proszę o ich zadanie na Forum Specjalista radzi-dla pacjenta.



[addsig]

Nie wiem jak to się stało, że post ukazał się 2 razy. I dziś dopiero dotarły do mnie odpowiedzi. Tamte poprzednie przekazałam juz rodzicom Agnieszki. Przepraszam za zamieszanie, ale naprawdę nie mam pojęcia jak to sie stało. Pozdrawiam.