Świeżo rozpoznana celiakia- gdzie szukać pomocy?

Informacja, że u dziecka rozpoznano celiakię, zastaje zazwyczaj rodziców zupełnie nieprzygotowanych i nieświadomych konsekwencji tej diagnozy. W wielu krajach świata zaobserwowano, że akceptacja choroby i przestrzeganie diety jest ściśle związane z nabyciem przez rodziców (lub przez dorosłych, u których rozpoznano celiakię) odpowiedniej wiedzy na temat diety bezglutenowej. Szczególnie ważny jest kontakt z innymi rodzicami, mającymi dłuższe doświadczenie w stosowaniu diety u swoich dzieci, a także wsparcie organizacji pozarządowych, wyspecjalizowanych w pomocy dzieciom z przewlekłymi schorzeniami.

W Polsce od wielu lat bardzo dobrze działa system opieki specjalistycznej nad dzieckiem z celiakią oparty na:

• działalności medycznej, prowadzonej przez regionalne ośrodki gastroenterologii dziecięcej
• działalności społecznej, prowadzonej przez Towarzystwo Przyjaciół Dzieci (TPD)

Towarzystwo Przyjaciół Dzieci jest istniejąca od roku 1949 organizacją posiadającą status organizacji pożytku publicznego. Wśród swoich licznych zadań organizuje między innymi opiekę i pomoc rodzinom wychowującym dzieci przewlekle chore i niepełnosprawne, w tym szczególnie dzieciom niepełnosprawnym ruchowo, dzieciom na dietach eliminacyjnych (nietolerancja glutenu, mleka, fenyloketonuria) dzieciom chorym na cukrzycę insulinozależną, dzieciom z wrodzoną łamliwością kości oraz rozszczepem wargi i podniebienia.

W ramach TPD istnieje Krajowy Komitet Kół Przyjaciół Dzieci na Diecie Bezglutenowej, mieszczący się pod adresem:

Krakowskie Przedmieście 6,
00-325 Warszawa,
tel. (22) 828-91-94, 827-78-44, fax: (22) 826-08-74

W ramach tej działalności zorganizowano 8 kół terenowych:

1. Koło Przyjaciół Dzieci na Diecie Bezglutenowej i Bezmlecznej przy ZW TPD Warszawa
   ul. Kredytowa 1A
   00-056 Warszawa
2. Koło Przyjaciół Dzieci na Diecie Bezglutenowej przy ZW TPD
   ul. Racławicka 24
   Lublin
3. Koło Pomocy Dzieciom na Diecie Bezglutenowej TPD
   ul. Łokietka 6
   Bydgoszcz
4. Koło Przyjaciół Dzieci na Diecie Bezglutenowej przy ZW TPD
   ul. Ciechanowska 5a/6
   80-180 Gdańsk
5. Koło Przyjaciół Dzieci na Diecie Bezglutenowej przy ZW TPD
   ul. Świętego Jana 10
   40-093 Katowice
6. Koło Przyjaciół Dzieci na Diecie Bezglutenowej TPD
   ul. Świętego Marka 20
   31-020 Kraków
7. Koło Pomocy Dzieciom na Diecie Bezglutenowej
   ul. Armii Krajowej 138/1
   Bielsko Biała
8. Koło Przyjaciół Dzieci na Diecie Bezglutenowej przy ZM TPD
   ul. Kunegundy 16
   33-300 Nowy Sącz

Placówki te prowadzą działalność w zakresie poradnictwa dietetycznego, szkolenia dotyczące celiakii, organizują także kolonie zdrowotne dla dzieci. Przy wielu kołach prężnie działają kluby rodziców dzieci z celiakią.

Poradnictwo lekarskie zabezpieczają regionalne ośrodki specjalistyczne gastroenterologii dziecięcej. Zazwyczaj są to ośrodki III stopnia referencyjności, będące Klinikami Gastroenterologii i Żywienia Dzieci poszczególnych Akademii Medycznych lub Instytutów Naukowo-Badawczych. Odpowiednie kwalifikacje do opieki nad dzieckiem z celiakią ma także wiele szpitali wojewódzkich.

Dużym problemem lekarskim jest opieka nad pacjentami z celiakią, którzy kończą 18 lat i zgodnie z przepisami Narodowego Funduszu Zdrowia nie mogą być już przyjmowani w ośrodkach pediatrycznych. Jeszcze większe problemy z uzyskaniem fachowej pomocy zgłaszają pacjenci, u których rozpoznanie celiakii postawiono dopiero w wieku dorosłym. Interniści, nawet jeżeli są specjalistami w zakresie gastroenterologii, nie mają zwykle doświadczenia w prowadzeniu i monitorowaniu pacjentów z celiakią.

fot. panthermedia

Sekcja Celiakii Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci stara się przekonać administrację NFZ, aby możliwe było utrzymanie ciągłości opieki nad pacjentem z celiakią i aby nawet po ukończeniu 18 lat mogli oni być pod opieką lekarzy-pediatrów, którzy często znają ich i leczą od okresu niemowlęcego.

Między innymi dzięki takim staraniom, w Śląskim Centrum Pediatrii w Zabrzu stworzono parę lat temu Poradnię dla Dorosłych z Celiakią i Mukowiscydozą, która ma prawo przyjmować i leczyć także pacjentów powyżej 18 roku życia. Poradnia mieści się w Zabrzu przy ul. 3-go Maja 13/15, tel. (032) 3704-265 lub (032) 3704-322.