Zaloguj
Reklama

Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół Marfana oraz Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane 'Pomóżmy Naszym Dzieciom'

Autor/autorzy opracowania:

Źródło tekstu:

  • Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół Marfana

Adres www źródła:


Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół Marfana oraz Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane 'Pomóżmy Naszym Dzieciom'
Fot. medforum
(0)

Celem Stowarzysznia jest pomoc rodzinom osób chorych w dążeniu do usamodzielnienia się cierpiących na schorzenia uwarunkowane genetycznie, charakteryzujące się dużą ilością wad wrodzonych.

Organizacja realizuje swoje cele poprzez:
  • zabieganie w ośrodkach leczniczych i rehabilitacyjnych o wzmożenie prac nad osiąganiem wczesnej wykrywalności schorzeń genetycznych i pełną rehabilitację chorych
  • przekazywanie informacji o zespołach genetycznie uwarunkowanych do osób, które są nimi dotknięte, a nic o nich nie wiedzą, (albo wiedzą niewiele)
  • opracowywanie różnorodnych programów pomocy, zdobywanie i rozliczanie funduszy na leczenie, edukację, rehabilitację, szkolenie chorych i ich rodzin
  • organizację turnusów rehabilitacyjnych i spotkań szkoleniowo-integracyjnych
  • kształtowanie prawidłowych postaw społecznych w stosunku do osób niepełnosprawnych poprzez zamieszczanie różnorodnych informacji nt. choroby i osób nią dotkniętych w środkach masowego przekazu
  • inicjowanie działań mających na celu rozwijanie samopomocy wśród członków Stowarzyszenia
  • współpracę z podobnymi organizacjami zagranicznymi oraz innymi organizacjami pozarządowymi dla osób niepełnosprawnych w Polsce.

Stowarzyszenie prowadzi między innymi grupę wsparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych.
Zespół /syndrom/ Marfana to dziedzczne schorzenie tkanki łącznej, charakteryzujące się zaburzeniami układu kostnego, układu krążenia, narządu wzroku i skóry.

Do podstawowych objawów chrzęstno-kostnych Zespołu Marfana należą: wysoki wzrost, wydłużenie palców, pająkowatość palców, wiotkość stawów, wydłużenie czaszki, zniekształcenie klatki piersiowej, boczne skrzywienie kręgosłupa. Inne objawy charakterysztyczne to: poszerzenie aorty wstępującej, które może doprowadzić do tętniaka aorty, wypadanie płatków zastawki dwudzielnej, komorowe zaburzenia rytmu serca, krótkowzroczność, podwichnięcie soczewki, odwarstwienie siatkówki.
 
Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół Marfana oraz Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane 'Pomóżmy Naszym Dzieciom'
 
ul. Świętojańska 49/17
81-391 Gdynia
tel./fax 0-58 620 97 23
tel. kom 0-601 286 245
http://www.marfan.pl/
(0)
Reklama
Komentarze