Zaloguj
Reklama

2 października - Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego

Autor/autorzy opracowania:

Kategorie ICD:


2 października - Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego
Fot. ojoimages
(0)

Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego jest okazją do przyjrzenia się sytuacji osób z porażeniem mózgowym.

Mózgowe porażenie to rodzaj zaburzeń centralnego układu nerwowego, charakteryzujący się różnorodnymi zaburzeniami ruchu i postawy, a także zaburzeniami intelektu. Dotychczas nie opracowano jednolitej definicji określającej schorzenie ze względu na ogromną rożnorodność objawów.

Na świecie liczba osób z porażeniem mózgowym szacowana jest na 17 milionów, w Polsce około 20-25 tysięcy dzieci. Jest to ponad połowa całej liczby dzieci niepełnosprawnych ruchowo, którą w naszym kraju szacuje się na około 40-50 tysięcy.

Zaburzeniom ruchowym w porażeniu mózgowym towarzyszą zwykle:
-  kłopoty z mową (25% osób z PM nie może mówić),
- dolegliwości bólowe (3 na 4 osoby),
- niedorozwój umysłowy (połowa osób z porażeniem mózgowym).

Napady padaczkowe oraz problemy z kontrolowaniem pęcherza dotykają 1/4 osób cierpiących na PM, a u około 70-80% osób występuje spastyczność mięśni (spastyczność to stan wywołujący sztywność i napięcie mięśni, zwłaszcza rąk i nóg, powodujący ich szarpany i niekontrolowany ruch.

W tym roku Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym postanowiło rozpocząć dyskusję na temat jakości życia osób z porażeniem mózgowym oraz sytuacji ich rodzin przedpremierową projekcją prasową filmu „Chce się żyć” oraz spotkaniem z twórcami filmu, opiekunami oraz specjalistami, zajmującymi się osobami z PM.

W Polsce wciąż brakuje skutecznego, kompleksowego programu opieki dla rodzin wychowujących dzieci dotknięte porażeniem mózgowym. Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z PM od lat zabiega o stworzenie w ramach systemu opieki zdrowotnej takich rozwiązań, które zapewniłyby rodzinie dostęp do kompleksowego i długookresowego programu wsparcia dla rodziny i dziecka w kolejnych etapach jego rozwoju.

Powinien on uwzględniać zarówno aspekty stricte zdrowotne (w tym zwalczanie bólu), właściwą rehabilitację, rozwój intelektualny (nauczanie), jak i wsparcie dla rodzin, które często muszą decydować się na poświęcenie jednego z etatów na całodobową opiekę nad dzieckiem. Kolejnym, złożonym aspektem jest wsparcie państwa dla dorosłych osób cierpiących na PM – w tym wypadku także większość pacjentów zostawiona jest swojemu losowi.

 

 

(0)
Reklama
Komentarze