Artykuł zawiera informacje na temat obowiązujących w naszym kraju zasad organizacji opieki nad dzieckiem z celiakią. Podano adresy terenowych Kół Przyjaciół Dzieci na Diecie Bezglutenowej działających w ramach Towarzystwa Przyjaciół Dzieci (TPD).
Informacja, że u dziecka rozpoznano celiakię, zastaje zazwyczaj rodziców zupełnie nieprzygotowanych i nieświadomych konsekwencji tej diagnozy. W wielu krajach świata zaobserwowano, że akceptacja choroby i przestrzeganie diety jest ściśle związane z nabyciem przez rodziców (lub przez dorosłych, u których rozpoznano celiakię) odpowiedniej wiedzy na temat diety bezglutenowej. Szczególnie ważny jest kontakt z innymi rodzicami, mającymi dłuższe doświadczenie w stosowaniu diety u swoich dzieci, a także wsparcie organizacji pozarządowych, wyspecjalizowanych w pomocy dzieciom z przewlekłymi schorzeniami.
W Polsce od wielu lat bardzo dobrze działa system opieki specjalistycznej nad dzieckiem z celiakią oparty na:
Towarzystwo Przyjaciół Dzieci jest istniejąca od roku 1949 organizacją posiadającą status organizacji pożytku publicznego. Wśród swoich licznych zadań organizuje między innymi opiekę i pomoc rodzinom wychowującym dzieci przewlekle chore i niepełnosprawne, w tym szczególnie dzieciom niepełnosprawnym ruchowo, dzieciom na dietach eliminacyjnych (nietolerancja glutenu, mleka, fenyloketonuria) dzieciom chorym na cukrzycę insulinozależną, dzieciom z wrodzoną łamliwością kości oraz rozszczepem wargi i podniebienia.
W ramach TPD istnieje Krajowy Komitet Kół Przyjaciół Dzieci na Diecie Bezglutenowej, mieszczący się pod adresem:
Krakowskie Przedmieście 6,
00-325 Warszawa,
tel. (22) 828-91-94, 827-78-44, fax: (22) 826-08-74
W ramach tej działalności zorganizowano 8 kół terenowych:
Placówki te prowadzą działalność w zakresie poradnictwa dietetycznego, szkolenia dotyczące celiakii, organizują także kolonie zdrowotne dla dzieci. Przy wielu kołach prężnie działają kluby rodziców dzieci z celiakią.
Poradnictwo lekarskie zabezpieczają regionalne ośrodki specjalistyczne gastroenterologii dziecięcej. Zazwyczaj są to ośrodki III stopnia referencyjności, będące Klinikami Gastroenterologii i Żywienia Dzieci poszczególnych Akademii Medycznych lub Instytutów Naukowo-Badawczych. Odpowiednie kwalifikacje do opieki nad dzieckiem z celiakią ma także wiele szpitali wojewódzkich.
Dużym problemem lekarskim jest opieka nad pacjentami z celiakią, którzy kończą 18 lat i zgodnie z przepisami Narodowego Funduszu Zdrowia nie mogą być już przyjmowani w ośrodkach pediatrycznych. Jeszcze większe problemy z uzyskaniem fachowej pomocy zgłaszają pacjenci, u których rozpoznanie celiakii postawiono dopiero w wieku dorosłym. Interniści, nawet jeżeli są specjalistami w zakresie gastroenterologii, nie mają zwykle doświadczenia w prowadzeniu i monitorowaniu pacjentów z celiakią.
Sekcja Celiakii Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci stara się przekonać administrację NFZ, aby możliwe było utrzymanie ciągłości opieki nad pacjentem z celiakią i aby nawet po ukończeniu 18 lat mogli oni być pod opieką lekarzy-pediatrów, którzy często znają ich i leczą od okresu niemowlęcego.
Między innymi dzięki takim staraniom, w Śląskim Centrum Pediatrii w Zabrzu stworzono parę lat temu Poradnię dla Dorosłych z Celiakią i Mukowiscydozą, która ma prawo przyjmować i leczyć także pacjentów powyżej 18 roku życia. Poradnia mieści się w Zabrzu przy ul. 3-go Maja 13/15, tel. (032) 3704-265 lub (032) 3704-322.
Informacja, że u dziecka rozpoznano celiakię, zastaje zazwyczaj rodziców zupełnie nieprzygotowanych i nieświadomych konsekwencji tej diagnozy. W wielu krajach świata zaobserwowano, że akceptacja choroby i przestrzeganie diety jest ściśle związane z nabyciem przez rodziców (lub przez dorosłych, u których rozpoznano celiakię) odpowiedniej wiedzy na temat diety bezglutenowej. Szczególnie ważny jest kontakt z innymi rodzicami, mającymi dłuższe doświadczenie w stosowaniu diety u swoich dzieci, a także wsparcie organizacji pozarządowych, wyspecjalizowanych w pomocy dzieciom z przewlekłymi schorzeniami.
W Polsce od wielu lat bardzo dobrze działa system opieki specjalistycznej nad dzieckiem z celiakią oparty na:
Towarzystwo Przyjaciół Dzieci jest istniejąca od roku 1949 organizacją posiadającą status organizacji pożytku publicznego. Wśród swoich licznych zadań organizuje między innymi opiekę i pomoc rodzinom wychowującym dzieci przewlekle chore i niepełnosprawne, w tym szczególnie dzieciom niepełnosprawnym ruchowo, dzieciom na dietach eliminacyjnych (nietolerancja glutenu, mleka, fenyloketonuria) dzieciom chorym na cukrzycę insulinozależną, dzieciom z wrodzoną łamliwością kości oraz rozszczepem wargi i podniebienia.
W ramach TPD istnieje Krajowy Komitet Kół Przyjaciół Dzieci na Diecie Bezglutenowej, mieszczący się pod adresem:
Krakowskie Przedmieście 6,
00-325 Warszawa,
tel. (22) 828-91-94, 827-78-44, fax: (22) 826-08-74
W ramach tej działalności zorganizowano 8 kół terenowych:
Placówki te prowadzą działalność w zakresie poradnictwa dietetycznego, szkolenia dotyczące celiakii, organizują także kolonie zdrowotne dla dzieci. Przy wielu kołach prężnie działają kluby rodziców dzieci z celiakią.
Poradnictwo lekarskie zabezpieczają regionalne ośrodki specjalistyczne gastroenterologii dziecięcej. Zazwyczaj są to ośrodki III stopnia referencyjności, będące Klinikami Gastroenterologii i Żywienia Dzieci poszczególnych Akademii Medycznych lub Instytutów Naukowo-Badawczych. Odpowiednie kwalifikacje do opieki nad dzieckiem z celiakią ma także wiele szpitali wojewódzkich.
Dużym problemem lekarskim jest opieka nad pacjentami z celiakią, którzy kończą 18 lat i zgodnie z przepisami Narodowego Funduszu Zdrowia nie mogą być już przyjmowani w ośrodkach pediatrycznych. Jeszcze większe problemy z uzyskaniem fachowej pomocy zgłaszają pacjenci, u których rozpoznanie celiakii postawiono dopiero w wieku dorosłym. Interniści, nawet jeżeli są specjalistami w zakresie gastroenterologii, nie mają zwykle doświadczenia w prowadzeniu i monitorowaniu pacjentów z celiakią.
Sekcja Celiakii Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci stara się przekonać administrację NFZ, aby możliwe było utrzymanie ciągłości opieki nad pacjentem z celiakią i aby nawet po ukończeniu 18 lat mogli oni być pod opieką lekarzy-pediatrów, którzy często znają ich i leczą od okresu niemowlęcego.
Między innymi dzięki takim staraniom, w Śląskim Centrum Pediatrii w Zabrzu stworzono parę lat temu Poradnię dla Dorosłych z Celiakią i Mukowiscydozą, która ma prawo przyjmować i leczyć także pacjentów powyżej 18 roku życia. Poradnia mieści się w Zabrzu przy ul. 3-go Maja 13/15, tel. (032) 3704-265 lub (032) 3704-322.
Tagi: celiakia dieta bezglutenowa TPD
kliknij tutaj, aby przeczytać komentowany artykuł
CZYTAM TEN ARTYKUŁ I BECZĘ BO WŁAŚNIE JA JESTEM TAKĄ MAMĄ ZDESPEROWANĄ I ZAGUBIONĄ. W MOIM DOMU ZE WSZYSTKICH STRON OTACZAJĄ MNIE CHOROBY. DIETA BEZGLUTENOWA MOJEGO DZIECKA JEST DLA MNIE OGROMNYM WYZWANIEM, DO TEGO BEZMLECZNA, BEZJAJECZNA, BEZ KUKURYDZY I BEZ SŁOWA WSPARCIA ZE STRONY LEKARZA W POWAŻNYM SZPITALU. W TEJ CHWILI Z ARTYKUŁU DOWIEDZIAŁAM SIĘ ŻE JEST ORGANIZACJA KTÓRA POMAGA TAKIM JAK JA. tYLKO ŻE JA MIESZKAM KOŁO ZIELONEJ GÓRY!!!
jest kilka kół terenowych, sprobuj do nich zadzwonic, podadza Ci na pewno adres jakiegos dobrego specjalisty w Twojej okolicy, poza tym tutaj mozesz znalezc duzo informacji na temat celiakii.
[addsig]
Polecam stronę www.rawfoods.pl