Witam serdecznie,
przejrzałam już wiele stron z poradami, odsyłani jesteśmy do kolejnych specjalistów i dalej mam wrażenie, że stoimy w miejscu.

Jestem mamą 22-miesięcznej dziewczynki. Zosia urodziła się w 38 tyg CC. Ciąża trochę z komplikacjami (cukrzyca ciężarnych z insuliną, niedoczynność tarczycy, sączenie wód płodowych). Z małą mieliśmy od początku problemy. Skaza białkowa, kolki ... biegunki (z kw. tłuszczwymi, tłuszczami obojętnymi, skorbią, włóknami mięsnymi, śluz), ulewanie, wymioty, brak przyrostu wagi ciała. Od 4 miesiąca była rehabilitowana ze względu na obniżone napięcie mieśniowe i asymetrię ciała. Od 6 miesiąca ma włączone leczenie przeciwrefluksowe (3x1/2 kaps. GASPRID) oraz LOSEC i ze względu na problemy z trawieniem do każdego posiłku dodajemy jej 1/2 kaps. KREONu. W szpitalu potwierdzono nietolerancję laktozy oraz spowolniony pasaż jelitowy. Mała od 8 miesiąca zaczęła nam chorować - zap. dróg oddechowych górnych i dolnych, zapalenia oskrzeli i płuc. Niewiele jest narawdę chwil, gdy nie dostaje jakiegoś antybiotyku. Pomimo szczepień przeszła także zakażenia rotawirusem (3 tyg w szpitalu, gdyż spadły jej do 5% neutrocyty) oraz grypę AH1N1, liczne zap. dróg moczowych oraz dwa razy zap. uszu. Kilka razy stwierdzono EPEC w przewodzie pokarmowym.
Obecnie ma obniżony lub w dolnej granicy poziom neutrocytów (neutropenia). Stwierdzono także cechy zaburzeń odporności humoralnej - obniżony poziom IgA oraz gamma i beta2 glubulin, niski poziom przeciwciał antyHbs. Każde praktycznie badanie krwi stwierdza mikrocytozę krwinek czerwonych. Katar stał się już chyba nieodłącznym jej towarzyszem.

Mam wrażenie, że każdy ze specjalistów widzi tylko swój wycinek. I każdy nam każe czekać i obserwować jej rozwój.

Bardzo proszę o pomoc. Czy naprawdę mam czekać i liczyć, że jej przejdzie? A może powinnam jechać z nią na jakieś kompleksowe badania?