Dzień dobry około pół roku temu pisałam w sprawie syna z wielkogłowiem, aktualnie ma 20 miesięcy i rozmiar 55,5-górna granica normy dla wieku to 51. Rozwój psycho-fizyczny prawidłowy, brak cech dysmorficznych twarzy, narządy prawidłowe, Sotos wykluczony badaniami, Marfan również. Byliśmy wtedy na rezonansie-obraz prawidłowy, tylko 2 mało znaczące torbiele w splotach podpajęczynówkowych (po wylewie okołoporodowym), w CZD w poradni metabolicznej, Cannavan, Alexander, wodogłowie wykluczone, głowa dalej rośnie (3cm od sierpnia) ciemie nie zarośnięte 4***1, prosze o kontakt do jakiegoś dobrego ośrodka diagnostycznego, który mógłby zająć się rozpoznaniem tego schorzenia nie musi być w Polsce, we Wrocławiu niestety takiego nie ma. Uprzejmie proszę o niepozostawianie bez odpowiedzi mojej prośby. Z góry dziękuję

Witam ponownie. Chciałam napisać co słychać u mojego synka dla wszystkich mam które mają podobny problem. Syn ma niecałe 3,5 roku. Głowa prawie nie rośnie, ale ma 57,5 poza tym super. Rezonansy co rok w normie, czasem to "taka uroda" i nie trzeba się zamartwiać