użytkowników online: 4731

Pediatria - grupa dla rodziny i pacjenta

Najnowsze na forum
pediatria
Oceń forum: 
 (3.3)
      Pediatria - forum dla rodziny i pacjenta
       O grupie Forum  Wiadomości (516) Artykuły (154) Porady (227) Społeczność (294) Szukaj  
                     

      Forum - Pediatria - grupa dla rodziny i pacjenta

      plamica schoenleina-henocha [28]

      • Najnowszy komentarz w tym wątku
      •  
      • Dodano: 03-03-2014, 22:46
      •  
      •  
      •  
      •  
      Witam w tym momencie jestem 19 letnią dziewczyną, od 8 roku życia choruję na ta uciążliwą chorobę, u mnie zaczęło się od helicobacteri pylori, zapalenia paciorkowcowego górnych dróg oddechowych, ospy wietrznej i slmonelli.... wszystko to było w przeciągu 3 miesięcy, a na zapalenie gardła chorowałam co tydzień. Ja wysyp choroby miałam bardzo duży, do szyi włącznie nie miałam wolnego-białego miejsca na skórze, cała byłam czerwona. Było to straszne tymbardziej że początkowo nie rozpoznano tej choroby. Lekarze leczyli mnie na łupierz pstry i nawet skaze białkową! tak było przez rok czasu... błędy lekarzy odbiły się na mnie. W końcu po kilkukrotnej zmianie lekarza, pani doktor dermatolog rozpoznała że jest to właśnie plamica alergiczna. Podała mi takie spreje na bazie sterydów niestety nie pamiętam ich nazwy oraz encorton. Po kilku miesięcznej kuracji odstąpiono od sterydów i podano mi cyclonaminę oraz rutynę, witaminy A, E,D. Skierowano mnie do poradni hematologicznej we wrocławiu. Moje objawy oprócz bólu i obrzęku stawów,których nie posiadam na szczęście, są następujące: do dnia dzisiejszego utrzymują mi się wybroczyny przede wszystkim na wewnętrznych stronach kończyn górnych i donych, przy większym wysypie na plecach i brzuchu, bardzo silne bóle brzucha które juz na szczęście pojawiaja się rzadziej, silne migreny trwające wiele dni, oraz częste zapalenia dolnych i górnych dróg oddechowych. W dzieciństwie miałam dość duży białkomocz a do dnia dzisiejszego mam cały czas podwyższone erytrocyty, leukocyty, i pałeczki okrągłe. Zauważyłam że wysyp jest przy jakimkolwiek zapaleniu w moim organiźmie, może to być nawet chory ząb, czy tak jak w tym momencie "posiadam" ropę na migdałach które są do usunięcia lecz termin mam za ponad 6 miesięcy. Przy odpoczynku kilkudniowym plamki stają się tak jakby mniej widoczne i krwiste. Powinnam dużo pić ale jakoś nie mam na to czasu hehe. Poza tym staram się żyć normalnie. Moi rodzice poza zwolnieniem z w-f nie starali się mnie jakoś szczególnie ograniczać, jedyne co pamiętam to nie mogłam grać w piłkę i za dużo biegać, choć wiadomo nie da się tego wytłumaczyc 8 letniej dziewczynce. Ale jak by się tak głębiej zastanowić jeździć na rolkach czy a rowerze mogłam tylko chwilę. Teraz robie to co lubie robić, tak przyzwyczaiłam się do mich plamek i do tego że wyglądam jak biedronka, że nawet nie myślę że je mam... Na szczęście zawsze jest tak że gdy tylko pojawia się słońce i robi sie lato moje kochane plamki jakimś cudem znikają... nie wiem czy jest to zasługa słońca ale tak mi się wydaje. ostatnio zauważyłam że po wizycie w solarium również są mniej widoczne i jakby przygaśnięte. Chciałbym zaznaczyć że mnie nigdy nikt nie wyzwał z powodu mojej choroby, mam nadzieję że nikogo kto na nią choruje nic takiego się nie przytrafi. Gdy byłam mniejsza sama strasznie się tego wstydziłam, miałam stany depresyjne, to było bardzo uporczywe tymbardziej że mój pierwszy wysyp miałam w październiku 2003 roku i zszedł on dopiero 2 lata później, po nim były kolejne ale ten był najdłuższy. Mam nadzieję że kiedyś z tego wyzdrowieję i życzę każdemu choremu dziecku i dorosłemu tego aby pogodził się z tą chorobą i nauczył się z nią żyć. Czerpiąc z życia pełnymi garściami. To nie jest powód aby się ograniczać, proszę pamiętać że warto o tym rozmawiać a przede wszystkim spełniać marzenia( oczywiście jeśli nie ma przeciwskazań zdrowotnych hehe).
      Moje pytanie jest tylko jedno: a mianowicie jestm już "dorosłą" kobietą i jak każda z kobiet planuję w przyszłości mieć dziecko, jednakże boję się że może mi się coś stać albo że dziecko mogło by mieć prawdopodobieństwo zachorowania na plamicę. Moi lekarze nie wiedzą jak to jest gdy chorujące kobiety zachodzą w ciążę. A ja jednak się boję co mogło by się stać. Proszę wiec jeśli jakaś z was choruje na to i zdecydowała sie na dziecko prosiłabym o kontakt i opisanie jak przebiegła ciąża. Ja będę dążyła do pogłębienia wiedzy na ten temat ale o tej chorobie wiadomo stosunkowo niewiele. To jest mój mail jeśli ktoś może odpowiedzieć na moje pytanie proszę o kontakt jagoda151019952@o2.pl z góry dziękuję
      • Dodano: 03-11-2007, 12:53
      •  
      •  
      •  
      •  
      u mojego 11-ego syna rozpoznano plamicę obecnie leży w szpitalu leczony zinnatem i cyclonaminą.Badania krwi,moczu w normie ASO-390 przed nami laryngolog i usg jamy brzusznej,czy ta choroba jest uleczalna? cry
      [addsig]

      grażka34

      • Dodano: 28-11-2007, 23:42
      •  
      •  
      •  
      •  
      chyba raczej nie jest uleczlna. Moja córeczka ma 1,5 roku. Pierwsze objawy pojawiły sie miesiąc temu. Tydzień byłysmy w szpitalu. Potem kilka dni w domu i znów szpital. Przy okazji przypałętała sie jakas bakteria w gardle. Dlatego nie wiem czy znów nie bedzie pogorszenia. icon_frown.gif
      • Dodano: 03-11-2008, 14:24
      •  
      •  
      •  
      •  
      niestety ta choroba jest nieuleczalna. icon_cry.gif z wiekem moze byc mniej widoczna czyli nie wystepuje tak czesto jak w okresie dzieciecym ale u dorosłych ma silniejsze konsekwencje bole stawow glownie kolanowego. Niestety prawdopodobnie moze nawet powodowac anemie tak jak u mnie. I przede wszystkim trzeba pamietac ze taka osoba nie moze nigdy oddac krwi. Oddanie powoduje spadek hemoglobiny i erytrocytow co w konsekwencji prowadzi do silnej anemi nawracajacej sie i powrotu choroby. Niestety wiem to z wlasnego doswiadczenia a kazdy lekarz powie ze ta coroba jest nieuleczalna. A wystarczy tylko tydzien polezec w lozku i plamy same znikaja ! Najwazniejsza jest psychika ja pierwsze objawy mialam w wieku 9 lat czyli jestem juz z choroba 12 lat i jedyne co sie pogorszylo to stawy i pojawila sie anemia. Trzymam kciuki za synka icon_wink.gif
      • Dodano: 01-01-2009, 16:32
      •  
      •  
      •  
      •  
      Tez cierpie z powodu tego glupiego schorzenia. Mam prawie 30 lat i od dwoch lat mi to przeszkadza w zyciu. Najwazniejszy jest tryb zycia... do tej pory nie oszczedzalem sie zbytnio. Malo snu, duzo pracy i wysilku... Niestety z plamica sie nie da tak zyc. Regularny sen w miare mozliwosci, ciepla kurtka i spodnie, no i w moim przapadku wstrzemiezliwosc alkoholowa. To pomaga. Poza tym trzeba reagowac na zapowiedzi ataku. Mnie zaczynaja cierpnac nogi przed pojawieniem sie wybroczyn. Wtedy trzeba odpuscic sobie na dwie-trzy godziny wszystko i sie polozyc. Czasem sie nie da. Ale dzieki takim dzialaniom ograniczylem pojawienie sie tej paskudnej wysypki. Zdarza mi sie raz na 2-3 miesiace. Najbardziej irytujace sa jednak zapalenia stawow. Czy spotkaliscie sie z jakas sensowna opinia lekarska na temat farmakologii? Wszystko poza sterydami mnie interesuje...

      dzieki
      • Dodano: 25-01-2009, 19:54
      •  
      •  
      •  
      •  
      Witam.

      Moja 6-letnia córeczka właśnie cierpi na to świństwo, stąd moje zainteresowanie. Nabawiła się tego w wyniku oczywiście olania zagadnienia przez dwie - jak im się wydaje - panie lekarki, które nieprawidłowo rozpoznały objawy. Finał? Mała leży w szpitalu i jest niby lepiej, choć nikt nie szuka powodów, a ogranicza się do \"leczenia choroby, której powody nie są w sumie znane\".

      Znalazłem jednak osobę, która cierpiała na to cholerstwo dwa razy. Za pierwszym razem terapia była identyczna, jak w przypadku mojej córki, za drugim... Pani Profesor zdecydowała się na wykonanie wymazu z gardła. Okazało się, że dziecko miało gronkowca, do usunięcia którego dobrano dopiero właściwy antybiotyk! Minęło już od tego momentu z 5 lat i nie stwierdzono najmniejszych syndromów nawrotu! Dziwi mnie, że w szpitalu WUM, gdzie opieka i zainteresowwanie dzieckiem jest naprawdę duże, nikt dotychczas się nie zdecydował na to badanie, tylko podchodzi do terapii na zasadach, które stosunkowo szeroko zostały opisane choćby w Internecie. icon_evil.gif
      • Dodano: 05-03-2009, 16:14
      •  
      •  
      •  
      •  
      Dzień dobry.

      Ja chorowałam na tą chorobę 4 lata temu. Miałam tylko wysypkę i lekarze przez dość długi czas nie wiedzieli co mi jest. Po badaniach okazało się, że mam białko w moczu. Teraz mam przewlekłe zapalenie kłębuszkowe nerek, czyli niedofunkcje. Jakiś czas temu przeszłam biopsje, spędziłam wtedy miesiąc w szpitalu. Z biopsji wyszło, że mam uszkodzonych ok. 30-40% kłębuszków nerkowych. Teraz jestem na sterydach.
      • Dodano: 05-03-2009, 16:15
      •  
      •  
      •  
      •  
      Dzień dobry.

      Ja chorowałam na tą chorobę 4 lata temu. Miałam tylko wysypkę i lekarze przez dość długi czas nie wiedzieli co mi jest. Po badaniach okazało się, że mam białko w moczu. Teraz mam przewlekłe zapalenie kłębuszkowe nerek, czyli niedofunkcje. Jakiś czas temu przeszłam biopsje, spędziłam wtedy miesiąc w szpitalu. Z biopsji wyszło, że mam uszkodzonych ok. 30-40% kłębuszków nerkowych. Teraz jestem na sterydach.
      • Dodano: 05-03-2009, 16:15
      •  
      •  
      •  
      •  
      Dzień dobry.

      Ja chorowałam na tą chorobę 4 lata temu. Miałam tylko wysypkę i lekarze przez dość długi czas nie wiedzieli co mi jest. Po badaniach okazało się, że mam białko w moczu. Teraz mam przewlekłe zapalenie kłębuszkowe nerek, czyli niedofunkcje. Jakiś czas temu przeszłam biopsje, spędziłam wtedy miesiąc w szpitalu. Z biopsji wyszło, że mam uszkodzonych ok. 30-40% kłębuszków nerkowych. Teraz jestem na sterydach.
      • Dodano: 05-04-2009, 18:35
      •  
      •  
      •  
      •  
      Chorowałam na to w wieku 5 lat w szpitalu byłam kilka miesiecy wypuszczali mnie co jakis czas do domu a potem musialam wracac, nawrotów nie było i nie ma.
      • Dodano: 15-04-2009, 09:33
      •  
      •  
      •  
      •  
      Witam wszystkich

      Mam 29 lat od 2 lat choruję na plamicę (choć rozpoznanie postawiono dopiero miesiąc temu). Nawroty choroby pojawiają się co 8 miesięcy i wyłączają mnie z życia na około 8 tygodni. Bóle stawów skokowych są tak silne, że praktycznie nie mogę wstać z łóżka. Na dodatek jestem uczulona na praktycznie wszystkie niesterydowe leki przeciwbólowe i przeciwzapalne (mogę brać tylko paracetamol). Teraz jestem w 4 miesiącu ciąży, więc sterydy odpadają. Nie wiem już co robić, jestem załamana.

      Podobne dyskusje

      Ankieta

        

      Czy stosujesz antykoncepcję?

      Konkurs na forum
      Konkurs tematyczny